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大象新聞記者 吳紫翼

3月31日上午9點30分，罕見癲癇病患兒家屬“鐵馬冰河”因從海外代購氯巴占被以涉嫌“販毒”起訴一案在河南省中牟縣法院再次開庭，“鐵馬冰河”同代理律師一起參加此次庭審。案件當場休庭近一小時后當庭宣判，認定“鐵馬冰河”不構(gòu)成走私販賣毒品罪、構(gòu)成非法經(jīng)營罪，判處免于刑事處罰。

庭審現(xiàn)場，“鐵馬冰河”認為自己從海外代購氯巴占屬于無罪行為，其本人在陳述辯護意見時表示，從海外代購的氯巴占救命的藥品，這一行為并非以營利為目的的代購，更沒有造成任何社會危害，只是為了給能給孩子們即時用藥，“懇請法院給我一個公正的判決。”

劉長作為本案的代理律師在庭審中稱，當社會公共供給不足之時，作為病患兒童家長的“鐵馬冰河”自購并幫其它病患群體代購藥品的自救行為，將必然出現(xiàn)所謂制度缺席，則“藥神”涌現(xiàn)；制度保障，則“藥神”隱退。

大象新聞此前報道，2020年上半年，一位網(wǎng)名為“鐵馬冰河”的網(wǎng)友，因8歲女兒患有罕見癲癇性腦病，通過網(wǎng)絡(luò)從海外為女兒和其他病友代購有效控制癲癇病情發(fā)作的藥物——氯巴占。因該藥物有致癮性成分，被我國列為第2類精神藥品嚴格管制。2021年7月，鄭州市中牟縣檢察院認定“鐵馬冰河”從海外購買氯巴占并銷售的行為屬于“走私販賣毒品”，對其提起公訴。

2022年3月18日，該案件在河南省中牟縣人民法院開庭審理，案件并未當庭宣判。2022年4月15日，被羈押9個多月后的“鐵馬冰河”被取保候?qū)彙?/p>

隨著案件的發(fā)展，有關(guān)罕見病群體用藥的相關(guān)政策一直被推進。3月29日，國家衛(wèi)健委發(fā)布《臨床急需藥品臨時進口工作方案》和《氯巴占臨時進口工作方案》公開征求意見；2022年6月29日，國家藥品監(jiān)督管理局發(fā)布《關(guān)于印發(fā)〈臨床急需藥品臨時進口工作方案〉和〈氯巴占臨時進口工作方案〉的通知》，公布了牽頭進口和使用氯巴占的50家醫(yī)療機構(gòu)名單。