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2022年6月22日，是普通的一天，也是患有先天性脊髓型肌萎縮癥患者小陽(yáng)（化名）出院的日子。家長(zhǎng)對(duì)小陽(yáng)的治療非常滿意，特意寫感謝信、送錦旗致謝醫(yī)專附屬醫(yī)院（市三院）醫(yī)務(wù)人員。

小陽(yáng)是一個(gè)特殊的病人，8月齡時(shí)出現(xiàn)雙下肢肌無(wú)力，10月齡時(shí)被北京兒童醫(yī)院診斷為先天性脊髓型肌萎縮癥。該病為脊髓前角運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元和腦干運(yùn)動(dòng)神經(jīng)核變性導(dǎo)致肌無(wú)力、肌萎縮的疾病，屬常染色體隱性遺傳病，臨床表現(xiàn)為進(jìn)行性、對(duì)稱性，肢體近端為主的廣泛性弛緩性麻痹與肌萎縮，后期均會(huì)出現(xiàn)吞咽困難、呼吸肌無(wú)力合并感染等并發(fā)癥危及生命，智力發(fā)育及感覺(jué)均正常。小陽(yáng)也不例外，隨著年齡增長(zhǎng)逐漸出現(xiàn)全身肌肉萎縮，骨骼嚴(yán)重變形，雖已成年但體重僅18kg。

5月24日，因吞咽困難、進(jìn)食困難、胸悶、發(fā)熱、精神差入住濮陽(yáng)醫(yī)專附屬醫(yī)院（市第三人民醫(yī)院）。給予對(duì)癥支持治療，體溫持續(xù)不退，精神差、呼吸困難，不能進(jìn)食水。醫(yī)務(wù)科程秋梅主任組織多學(xué)科會(huì)診，毛美玲主任、劉凌主任建議轉(zhuǎn)入兒童重癥醫(yī)學(xué)科進(jìn)一步診療。醫(yī)保科張鳳珍主任請(qǐng)示醫(yī)保局，結(jié)合小陽(yáng)病情，特事特辦，準(zhǔn)予轉(zhuǎn)入兒童重癥醫(yī)學(xué)科治療。

5月26日夜間，小陽(yáng)病情再次加重，兒童重癥醫(yī)學(xué)科主任劉凌連夜立即趕到醫(yī)院，此時(shí)小陽(yáng)精神差，神志模糊，呼吸困難加重，體溫持續(xù)不退,血?dú)夥治鎏崾綢I型呼吸衰竭，內(nèi)環(huán)境嚴(yán)重紊亂，需立即氣管插管下呼吸機(jī)輔助呼吸。由于小陽(yáng)胸廓嚴(yán)重畸形，氣管插管相對(duì)困難，劉凌主任順利完成氣管插管，給予呼吸機(jī)輔助通氣，同時(shí)給予降溫、抗感染，補(bǔ)液糾正內(nèi)環(huán)境紊亂，經(jīng)過(guò)一番搶救后已至凌晨。小陽(yáng)隨時(shí)會(huì)有生命危險(xiǎn)，劉凌主任夜間留守醫(yī)院，一夜未眠。小陽(yáng)家長(zhǎng)說(shuō)：“這么晚了劉主任還守在我們身邊，如同給我們?nèi)页粤硕ㄐ耐琛！?/p>

在小陽(yáng)住院期間，劉凌主任每天親自查房，制定詳細(xì)的診療搶救計(jì)劃，指導(dǎo)呼吸機(jī)應(yīng)用。經(jīng)過(guò)治療，小陽(yáng)的呼吸衰竭逐漸糾正，胸悶緩解，體溫逐漸降至正常，內(nèi)環(huán)境紊亂糾正，生命體征趨于平穩(wěn)。接下來(lái)要面對(duì)的是如何順利撤機(jī)、腸外營(yíng)養(yǎng)過(guò)渡為腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)，如何避免院內(nèi)感染等問(wèn)題，再次由醫(yī)務(wù)科牽頭組織多學(xué)科會(huì)診，制訂下一步治療計(jì)劃。

小陽(yáng)因疾病特殊性撤機(jī)比較困難，在兒童重癥醫(yī)學(xué)科副主任吳清巖指導(dǎo)下，逐步下調(diào)呼吸機(jī)參數(shù)，通氣模式由控制呼吸改為自主呼吸，然后順利撤機(jī)。隨著病情好轉(zhuǎn)，小陽(yáng)食欲逐漸恢復(fù)，留置胃管鼻飼，因有消化道潰瘍出血，由喂養(yǎng)氨基酸奶粉、部分水解奶粉逐步過(guò)渡為普通流質(zhì)膳食。現(xiàn)在，小陽(yáng)已拔除胃管自行進(jìn)食，由腸外營(yíng)養(yǎng)順利過(guò)渡為全腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)。

小陽(yáng)雖長(zhǎng)期臥床無(wú)自理能力，但意識(shí)清楚智力正常，面對(duì)疾病她內(nèi)心比較恐懼，父母心理壓力大，往往提出一些想法和要求會(huì)干擾到醫(yī)護(hù)的治療方案，醫(yī)護(hù)人員一邊積極治療疾病，一邊耐心安撫他們，緩解他們內(nèi)心的焦慮。住院期間管床醫(yī)師于泉泉、徐龍蓓、謝德成三位醫(yī)師對(duì)小陽(yáng)盡心救治，細(xì)心觀察每一個(gè)病情變化。三分治療，七分護(hù)理，重癥醫(yī)學(xué)科護(hù)士被稱為醫(yī)院護(hù)理隊(duì)伍中的“特種兵”，承擔(dān)著全院難度最大、最繁瑣的護(hù)理工作。王曉燕護(hù)士長(zhǎng)制定了詳細(xì)的工作計(jì)劃 ，朱玉娟、李桂花、楊海巖、曹夢(mèng)夢(mèng)等白衣天使認(rèn)真完成了無(wú)數(shù)次翻身拍背、吸痰、擦洗等護(hù)理操作。劉凌主任是我們科室的主心骨，不論遇到什么樣的疑難危重病人，只要她在，我們就像有了定海神針一樣，特別放心。

6月22日，在重癥醫(yī)學(xué)科醫(yī)護(hù)人員的精心治療和護(hù)理下，歷經(jīng)29個(gè)日夜的努力，從鬼門關(guān)前走了一遭的小陽(yáng)康復(fù)出院。

劉凌主任說(shuō)：兒童重癥醫(yī)學(xué)科是個(gè)相信奇跡、創(chuàng)造奇跡、為奇跡奮斗不息的學(xué)科。只有相信奇跡，并且為之奮斗，就會(huì)有奇跡發(fā)生，這是我們的責(zé)任，也是我們不變的追求。為了這一追求，我們揮汗如雨，夜以繼日，不怕苦累，精心呵護(hù)，將一個(gè)又一個(gè)危重患兒從死亡線上拉回來(lái)。我們深知，我們搶救的不僅是一個(gè)個(gè)小病人，更是挽救了一個(gè)個(gè)即將破碎的家庭。

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