丈夫的案子前途未卜，家里上有老下有小，并且生意需要打理，劉潔說話快且密，只有在提到女兒思念被羈押8個(gè)多月的爸爸時(shí)語調(diào)才慢下來。

劉潔的丈夫“鐵馬冰河”（網(wǎng)名）是備受關(guān)注的“罕見癲癇患兒家屬代購‘救命藥’被控販毒”一案的當(dāng)事人，因代購、收寄藥物氯巴占（海外獲批上市，國內(nèi)屬管制精神藥品） 被檢方提起公訴。他的遭遇被許多網(wǎng)友稱為“我不是藥神”現(xiàn)實(shí)版。3月18日該案一審在河南鄭州中牟縣人民法院開庭。劉潔透露檢方給出的量刑建議是一年到一年四個(gè)月，作為家屬她并不接受，律師也給予了無罪辯護(hù)。

值得一提的是，廣東一位病兒家長“松松爸”牽頭組織了132位患兒家屬提交實(shí)名簽名的聯(lián)名訴求書，請判“鐵馬冰河”無罪。

“鐵馬冰河”一案引發(fā)公眾關(guān)注罕見癲癇疾病患兒的用藥問題，也受到國家衛(wèi)健委等有關(guān)部門的關(guān)注。“松松爸”向大象新聞透露了一個(gè)好消息，國產(chǎn)氯巴占已經(jīng)臨床獲批或?qū)⒂?月上市。

懸而未決的案件

3月21日，參加完庭審已經(jīng)從河南返回安徽老家的劉潔，照常在自家醬菜店里忙活。“我們家做醬菜生意30多年了，我接手也有近20年。”這是劉潔母親留下來的產(chǎn)業(yè)，丈夫沒有被羈押前，兩人各負(fù)責(zé)一個(gè)店鋪。

18日，劉潔和家人在河南鄭州中牟縣人民法院參加庭審，因疫情原因，她透過視頻見到了分別8個(gè)多月的丈夫“鐵馬冰河”。“他跟我說要把孩子、老人照顧好。做生意特別忙，如果兩個(gè)店忙不過來，就關(guān)掉一個(gè)店。”

此前，因代購、收寄罕見癲癇治療藥物氯巴占（海外獲批上市，國內(nèi)屬管制精神藥品），代購者“鐵馬冰河”及李芳等4名患兒母親，被警方以涉嫌毒品犯罪采取強(qiáng)制措施。這件事經(jīng)媒體報(bào)道后引起廣泛關(guān)注，最終結(jié)果是，李芳等4名患兒母親被檢方認(rèn)定“走私、運(yùn)輸、販賣毒品罪”，“犯罪情節(jié)輕微”不予起訴。李芳不認(rèn)可檢方“定罪不訴”的結(jié)果，于去年11月提起申訴，截止目前尚無實(shí)質(zhì)性進(jìn)展。而代購者“鐵馬冰河”被檢方以“走私、販賣毒品罪”起訴至法院。

當(dāng)天庭審現(xiàn)場，檢方認(rèn)為，氯巴占系“法律意義”上的毒品，被告人“鐵馬冰河”應(yīng)處三年以下有期徒刑；考慮到“鐵馬冰河”系初犯，且家中有未成年子女，建議判處有期徒刑一年至一年四個(gè)月。對(duì)此，“鐵馬冰河”一方表示不接受。

劉潔復(fù)述了庭審時(shí)有關(guān)人員和丈夫的對(duì)話：

“你知道氯巴占是禁止藥品嗎？”

“不知道。”

“你知道（行為）違法嗎？”

“根本不知道。”

“你（代購氯巴占）是為了謀利嗎？”

“不是，我有正當(dāng)收入。”

劉潔強(qiáng)調(diào)，丈夫幫助病友代購藥品并非謀利為目的。自己家里做了幾十年的生意，條件不差，根本不存在為了獲利。“他的手機(jī)可以查到銀行流水，每天都有收入，包括他羈押了八個(gè)多月，家里收入也不斷。”劉潔稱她了解到的情況是，丈夫純粹是為了幫助病友才做代購，“只收個(gè)郵費(fèi)”。有的病友家庭條件不好，丈夫會(huì)先墊付費(fèi)用，待對(duì)方發(fā)工資了再給錢。

劉潔稱不掌握丈夫究竟幫助多少病友代購等細(xì)節(jié)，但是她表示這些藥物并未流向涉毒人員，購買藥物的均是病友。所以，她認(rèn)為丈夫應(yīng)判無罪。“鐵馬冰河”的辯護(hù)律師也給予了無罪辯護(hù)。

目前，劉潔正在焦急等待一審判決結(jié)果。

代購藥品的背后

代購身份之外，“鐵馬冰河”本身也是一位罕見癲癇疾病患兒的父親。這些年，他和妻子劉潔對(duì)這個(gè)群體的無奈與困境有著切身體會(huì)。

劉潔稱家有兩個(gè)孩子，大的已上大學(xué)，今年9歲的女兒自幼得了罕見癲癇疾病，至今身邊離不開人照顧，更別提上學(xué)了。“我們的孩子雖然身體不好，但是一樣當(dāng)寶貝養(yǎng)著。”

劉潔稱，她對(duì)丈夫此前幫助病友代購氯巴占一事知之甚少，很多細(xì)節(jié)也是在當(dāng)天庭審時(shí)首次聽丈夫提起。事情的起因是，女兒的醫(yī)生推薦了一種海外的藥，吃了兩盒以后感覺效果不錯(cuò)，就堅(jiān)持購買。有患兒家長知道有這個(gè)渠道，向劉潔的丈夫提出能否幫忙代購氯巴占 。“2021年5月，我老公開始幫人代購。有的家長家庭條件很差，而我老公是個(gè)特別熱心腸的人，就幫忙了。”

令劉潔意想不到的事情發(fā)生了。

她記得很清楚，2021年7月4日晚上，下班回到家里的她發(fā)現(xiàn)家人在哭，一問才知道丈夫被警方帶走了。“我當(dāng)時(shí)就呆了，幾分鐘后才問怎么回事。家人說好像是因?yàn)楹⒆拥乃幍氖拢业谝环磻?yīng)是不可能！”劉潔回憶，當(dāng)時(shí)四處打聽消息無門，直到6日收到逮捕令。

卷入該案的還有李芳等幾位罕見癲癇疾病患兒家長。

李芳的孩子出生第9天時(shí)出現(xiàn)異常，后經(jīng)醫(yī)院診斷為一種罕見的癲癇病：嬰兒癲癇伴游走性局灶性發(fā)作。在帶著孩子奔波求醫(yī)的過程中，多位醫(yī)生給她介紹了“氯巴占”這個(gè)非處方藥品。她通過代購找到了這個(gè)藥，孩子服用后，確實(shí)給病情帶來很大緩解。她在手機(jī)鬧鐘定了多個(gè)孩子服藥的時(shí)間，每天幾點(diǎn)鐘吃什么藥，都標(biāo)注清楚。但是她也不知道的是，氯巴占系國家管制的二類精神藥品，在國內(nèi)藥品市場不允許私自買賣。

李芳幫“鐵馬冰河”代收了一次海外購買的氯巴占包裹，因此被卷入涉嫌運(yùn)輸毒品，之后取保候?qū)彙Ｋ蚓教峁┝藘鹤酉嚓P(guān)的病歷資料，在公安局做了筆錄，家中的氯巴占，警方并沒有沒收。

李芳不理解，自己給孩子用來治病的藥怎么就是毒品呢？媒體報(bào)道后，“毒販母親”一度引發(fā)關(guān)注。最終，檢察院以四位患兒媽媽犯罪情節(jié)輕微不予起訴。

“在這個(gè)過程中，我最煎熬的是覺得所有人都是好人。”李芳曾告訴大象新聞，卷入到這件事以來，無論是藥品代購還是辦案人員，都讓她感覺到善意。但是，她不能接受自己成了“販毒人員”，于是向檢察機(jī)關(guān)提起了申訴，目前還沒有實(shí)質(zhì)性進(jìn)展。

這件事告一段落后，李芳稱自己的孩子還有很多患兒面臨缺藥危機(jī)，她仍然積極奔走在為孩子求醫(yī)的道路上。今年1月份，李芳的孩子的身體狀況很糟糕，一度送進(jìn)ICU治療。

提到李芳，“鐵馬冰河”的妻子劉潔對(duì)其卷入該案語帶愧疚，“她真的挺不容易的，就幫收了一次包裹”，大家都是為了孩子吃上藥。

132位家長簽名“求情”

目前，劉潔盼望丈夫的案子早日有結(jié)果。她很擔(dān)憂的是女兒的病情。“孩子病情不樂觀。而且經(jīng)常站在門口哭，問我爸爸呢？”劉潔哽咽了，女兒此前多半時(shí)間由丈夫照顧，去哪里康復(fù)、找哪個(gè)醫(yī)生，自己知道的并不詳細(xì)，希望丈夫能盡快回歸家庭。

令劉潔感到欣慰的是，庭審前，有132位患兒家屬提交實(shí)名簽名的聯(lián)名訴求書，為丈夫“求情”。

其中一位家長這樣寫道：

“‘鐵馬冰河’跟我們這群人一樣有患病的孩子，結(jié)節(jié)性硬化癥癲癇，這個(gè)病于2018年5月被收錄到國家第一批罕見病目錄。”

“我們都需要氯巴占，沒有這個(gè)藥，孩子的癥狀就會(huì)加重，有些體弱的就會(huì)死亡。我們的孩子都是在醫(yī)囑下吃這個(gè)藥。我們不是需要毒品，我們的孩子只是生病了，需要這個(gè)氯巴占，這個(gè)藥效好。”

“氯巴占難買，醫(yī)生叫我們用這個(gè)藥，叫我們想辦法買。我們也是多方打聽才得到的購買信息，我們開始在群里拼單購買。我們在微信群里也經(jīng)常互通有無，誰家藥品不及時(shí)了，都互相轉(zhuǎn)讓一下。也會(huì)溝通一下用藥的效果。”

“鐵馬冰河被帶走羈押，我們不知道大道理，我們憑著良心，他也是無奈之舉，我們得到藥品的人也是接受過他的幫助。從我們了解的情況來看，他是冤枉的，他不是走私販賣毒品的人，也不是違法犯罪分子。”

劉潔透露，聯(lián)名信是廣東一位患兒家長“松松爸”牽頭組織的，在他們看來，自己丈夫代購藥品是病友間的互幫互助。“我以孩子的名義起誓，簽名是真實(shí)的。”

3月21日，大象新聞?dòng)浾呗?lián)系了患兒家長“松松爸”。

他表示，很多病友都在關(guān)注“鐵馬冰河”的案子。“我們覺得他是無罪的，因?yàn)樗窃趲椭∮讶ベI藥。他自己的孩子也有這個(gè)病，幫助很多病友買藥，所以我們覺得不管從哪個(gè)角度來講，都不應(yīng)該是販賣毒品這個(gè)罪名。我們覺得結(jié)果肯定會(huì)被判無罪的。”

合法購藥的希望

“鐵馬冰河”一案讓公眾關(guān)注到罕見癲癇疾病患兒的用藥問題，并引起國家衛(wèi)健委等有關(guān)部門的關(guān)注。患兒家長“松松爸”透露，他了解到國產(chǎn)氯巴占已經(jīng)臨床獲批，或?qū)⒂诮衲?月上市。

“上市以后，醫(yī)院和藥店都能夠買到。”這對(duì)于整個(gè)罕見癲癇疾病患兒群體來講無疑是好消息，“松松爸”證實(shí)消息確切，“藥廠廠家和我們聯(lián)系的。”

他還了解到，此前曾有一家深圳醫(yī)院有意通過臨床急需的方式給患者開取進(jìn)口的氯巴占，但獲得深圳衛(wèi)健委批準(zhǔn)后，還在走審批流程，截止目前沒有得到有效進(jìn)展。

據(jù)悉，氯巴占在全球范圍內(nèi)已應(yīng)用多年，因存在一定成癮性，被列入國家第二類精神藥品目錄。如果患兒家長想要獲得氯巴占往往需要從海外代購，但在海關(guān)、公安等部門，海外異常流入的氯巴占是需要打擊的 “毒品”。

去年6月，患兒母親李芳因替“鐵馬冰河”代收包裹后卷入了這場涉嫌走私、運(yùn)輸、販賣毒品的訴訟中，成為廣為報(bào)道的“毒販”媽媽。

她的遭遇引起關(guān)注后，一封名為《如何讓我們的孩子活下去？》的求助信公開發(fā)表到互聯(lián)網(wǎng)上。這封聯(lián)名信來自1000余個(gè)罕見病癲癇患兒家庭，尋求合法使用氯巴占。

去年12月27日，據(jù)澎湃新聞報(bào)道，就癲癇兒童用藥氯巴占問題，國家衛(wèi)健委有關(guān)部門表示，“近期，已關(guān)注到媒體相關(guān)報(bào)道，目前正在組織對(duì)患病群體進(jìn)行摸底，了解藥品用量需求，并協(xié)調(diào)相關(guān)機(jī)構(gòu)和部門按照《藥品管理法》有關(guān)規(guī)定，組織進(jìn)行集中申請和進(jìn)口，以滿足患者用藥需求。”

3月20日，患兒家長“松松爸”接受大象新聞?dòng)浾卟稍L時(shí)表示，雖然國產(chǎn)氯巴占有可能6月上市，但是在這段過渡期，許多家庭面臨斷藥危機(jī)。

“錄巴占事件引起大家對(duì)這個(gè)群體的關(guān)注，但是對(duì)于整個(gè)罕見病群體來說，錄巴占暴露出來的問題只是冰山一角。還有很多藥品沒有正規(guī)渠道去買。”“松松爸”稱，希望這個(gè)事件成為一個(gè)契機(jī)，能讓罕見病群體用藥困境得以改善。

在等待合法購藥的同時(shí)，患兒家長也一直在關(guān)注著“鐵馬冰河”的案子。

21日，“松松爸”在朋友圈轉(zhuǎn)發(fā)了一則關(guān)于“鐵馬冰河”案件的報(bào)道，并評(píng)價(jià)“鐵馬無罪”。

“鐵馬冰河”的妻子劉潔看到后跟了一條評(píng)論：“希望如愿！”

（應(yīng)受訪人要求，文中李芳、劉潔為化名。）