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大象新聞?dòng)浾?吳紫翼

“目前的藥量只能給孩子維持到九月底了?！?月22日，曾因收寄代購(gòu)氯巴占包裹被稱“販毒”的罕見癲癇病患兒母親李女士告訴大象新聞?dòng)浾撸⒆幽壳暗挠盟幥闆r越來(lái)越緊張。近日，國(guó)產(chǎn)氯巴占迎來(lái)獲批上市的新消息，這讓眾多罕見癲癇病患者及家屬看到了希望。

大象新聞?dòng)浾邚膰?guó)家藥品監(jiān)督管理局官網(wǎng)發(fā)布的《2022年09月19日藥品批準(zhǔn)證明文件待領(lǐng)取信息發(fā)布》的消息中獲悉，宜昌人福藥業(yè)有限責(zé)任公司申請(qǐng)的兩款氯巴占片，批準(zhǔn)文號(hào)分別為“國(guó)藥準(zhǔn)字H20223677”和“國(guó)藥準(zhǔn)字H20223678 ”，批準(zhǔn)日期為9月14日。

大象新聞此前報(bào)道，氯巴占用于治療兒童難治性癲癇發(fā)作，屬于罕見病用藥，被國(guó)家列為第二類精神藥品，管控十分嚴(yán)格。早在2017年5月12日，氯巴占就已被納入《第二批鼓勵(lì)研發(fā)申報(bào)兒童藥品清單》。但時(shí)至今日，國(guó)內(nèi)的癲癇患兒依舊是一藥難求的狀態(tài)。

李女士一歲多的兒子罹患一種罕見的癲癇癥。在醫(yī)生介紹下，她開始購(gòu)買一款藥物氯巴占，用于幼兒疾病治療。2021年7月，李女士因幫助一名代購(gòu)者“鐵馬冰河”收寄氯巴占包裹被指“販毒”，警方以“涉嫌走私、販賣、運(yùn)輸毒品罪”，對(duì)李女士采取了取保候?qū)彽膹?qiáng)制措施。而“鐵馬冰河”同樣是一位患兒家長(zhǎng)，被羈押9個(gè)月后，法院通過了其家屬和律師第三次取保候?qū)彽纳暾?qǐng)。

“最近我們病友群也一直在傳閱國(guó)產(chǎn)氯巴占獲批的好消息?！崩钆考?dòng)地說，自從3月29日，國(guó)家衛(wèi)健委發(fā)布《臨床急需藥品臨時(shí)進(jìn)口工作方案》和《氯巴占臨時(shí)進(jìn)口工作方案》公開征求意見后，“罕見癲癇病”這個(gè)群體受到了廣大關(guān)注，“我們每次看到政策的推進(jìn)，都又一次看到希望?！?/p>

李女士回想起這近一年的經(jīng)歷，不禁感慨，這段時(shí)間里，病友群中除了政策推進(jìn)的好消息外，就是各個(gè)家長(zhǎng)給自己孩子求藥的信息，她身邊很多服用氯巴占的孩子，都面臨著斷藥危機(jī)，李女士也不例外，“8月份的時(shí)候我們家孩子差點(diǎn)沒藥吃?！薄拌F馬冰河”案件發(fā)生后，有的家長(zhǎng)會(huì)根據(jù)孩子的情況進(jìn)行換藥，李女士的孩子急需用藥的時(shí)候，她就會(huì)從其他患兒家長(zhǎng)手中購(gòu)買一些多余的藥。

2022年6月29日，國(guó)家藥品監(jiān)督管理局在官網(wǎng)發(fā)布通告稱，為進(jìn)一步完善藥品供應(yīng)保障政策，滿足人民群眾對(duì)于氯巴占等國(guó)外已上市、國(guó)內(nèi)無(wú)供應(yīng)的少量特定臨床急需藥品需求，國(guó)家衛(wèi)生健康委和國(guó)家藥品監(jiān)督管理局日前聯(lián)合印發(fā)《臨床急需藥品臨時(shí)進(jìn)口工作方案》和《氯巴占臨時(shí)進(jìn)口工作方案》(以下分別簡(jiǎn)稱《方案》和《氯巴占方案》)，并公布牽頭進(jìn)口和使用氯巴占的50家醫(yī)療機(jī)構(gòu)名單。

李女士表示，據(jù)其了解，此次獲批上市的國(guó)產(chǎn)氯巴占預(yù)計(jì)10月初才能進(jìn)醫(yī)院，如果有消息，李女士將會(huì)在第一時(shí)間到當(dāng)?shù)孬@批醫(yī)療機(jī)構(gòu)為兒子拿藥。